13 ՏԱՐԵԿԱՆՈՒՄ` ԾԵՐՈՒԹՅՈՒՆ Երբ
բրիտանացի Զառա Հարթշորնը ավտոբուս է նստում և խնդրում իրեն երեխայի տոմս
վաճառել, սկսում է ձայնը դողալ: Վարորդը վերևից ներքև նայում է նրան ու
սկսում է ծիծաղել: Ուղևորները նույնպես ծիծաղում են: «Եթե դու երեխա ես,
ապա ես 21 տարեկան եմ,— ծաղրում է վարորդը:— Խաբիր մեկ ուրիշին,
թանկագինս»: Գլուխը կախելով` ամոթահար Զառան շրջվում է և իջնում
ավտոբուսից: Տուն է վերադառնում և երազում, որ ծանոթներից որևէ մեկը տեսած
չլինի ամոթանքը: ՙԱյնպես վիրավորական է,— ասում է աղջիկը,— բայց միշտ
այդպես է լինում: Ես երեխայի տոմս (կամ զեղչով կինոթատրոնի) չեմ կարողանում
գնել: Երբ մարդիկ ինձ դպրոցական հագուստով են տեսնում, մտածում են`
դիմակահանդեսի համար եմ այդպես արել: Նման պահերին ցանկանում եմ գետինը
մտնել և նման ցանկություն հաճախ եմ ունենում՚: Դեմքի կնճիռների, աչքերի
տակի ՙտոպրակների՚ և ծանր կոպերի պատճառով Զառային մեծահասակ կնոջ տեղ են
դնում, մինչդեռ իրականում նա պատանի է: Երբ նա արցունքն աչքերին տուն է
վերադառնում, մայրը` 40 տարեկան Թրեյսի Հարթշորնը, աղջկա հոգու ցավն զգում
է, ինչպես` ոչ ոք: Նրանք տառապում են գենետիկական նույն հիվանդությամբ, որի
պատճառով տարիքից ավելի մեծ են երևում:
ԼԻՊՈԴԻՍՏՐՈՖԻԱ կոչվող հիվանդությունը վարակում է մաշկի տակի
ճարպային բջիջներն ու արագացնում կնճիռների առաջացումը: Բուժման
արդյունավետ միջոց գոյություն չունի և մորն ու աղջկան մնում է հաշտվել այն
մտքի հետ, որ տարիքից ավելի մեծ են երևում: Թրեյսին հասկացավ, որ փոքր
աղջիկը ժառանգել է նույն հիվանդությունը (որից ինքն է տառապում), որբ նա մի
քանի ամսական էր: Նա հոգեցունց եղավ: Շուտով բժիշկները ախտորոշումով
հաստատեցին նրա կասկածները: Զառան շատ արագ էր ծերանում և շուտով ավելի մեծ
էր երևում, քան նրա հինգ եղբայրներն ու քույրերը: Նույնիսկ այն դեպքում,
երբ նրանցից երկուսը` 21-ամյա Ջոլին և 16-ամյա Թոմին նույնպես տառապում են
լիպոդիստրոֆիայով: Զառային հիվանդությունն ավելի ուժեղ էր հարվածել: «Երբ
նա դեռ փոքր էր և դպրոց չէր գնում, ես կարողանում էի պաշտպանել նրան, բայց
հետո արդեն ոչինչ չէի կարողանում անել: Նա այնպիսի փորձություններով է
անցել... երեխաները դաժան են: Երբ Զառան 10 տարեկան դարձավ, ծաղրանքներն
այնպիսի չափերի հասան, որ ստիպված էի դպրոցից հանել»,— ասում է մայրը:
Համադասարանցիները ծիծաղում և նրան «պառավ» կամ «բաբուլյա» էին ասում,
մանկական հրապարակում հրում էին և լիմոնադով բաժակը շպրտում վրան: Զառան
իրեն անվախ էր պահում և աշխատում կոպտողներին ուշադրություն չդարձնել:«Եթե
կարողանում եմ, ապա փախչում եմ,— ասում է աղջիկը,– բայց եթե չեմ
կարողանում, ստիպված սեղմում եմ ատամներս ու դիմանում: Կարևորն այն է, որ
չծեծեն»: Թրեյսիին աղջկա արցունքները հիշեցնում են այն մղձավանջը, որի
մեջ ինքն էր մանկության տարիներին:«Փորձում եմ նրան սովորեցնել հետապնդող
խուլիգաններից բարձր մնալ, բայց ինձ բոլորից քաջ հայտնի է, թե որքան դժվար է
զգացմունքային գերբեռնվածությանը դիմանալը»,— պատմում է կինը: Նա հիանալի
հասկանում է նաև, որ հետո անձնական կյանքը գրեթե չի կարողանա կարգավորել:
ՙՏղամարդկանց ես թույլ էի տալիս ինձ նկատի չառնել, արհամարհել, որովհետև իմ
ինքնագնահատականն ավելի քան ցածր էր,— վերհիշում է Թրեյսին,— եթե Զառան
նույն կերպ վարվի, իմ սիրտը կկոտրվի: Այնքան սարսափելի և խղճալի է, երբ
ամենից շատ ցանկանում ես, որ երեխադ ամենասովորական երեխա լինի՚: Զառան
նույնպես երազում է իր հասակակիցներից ոչնչով չտարբերվել: ՙԵս ինձ բնության
սխալ եմ համարում,— ասում է աղջիկը:— Ոչ միայն երեխաները, այլև
մեծահասակները փողոցում ինձ հրեշի նման են նայում: Նրանք փողոցում կանգ են
առնում և աչքերը պլշացնում՚: Նրա մայրն ստիպված էր 15 տարեկանում դպրոցը
թողնել, որպեսզի ծաղրանքներից խուսափի: Նա ուսումը շարունակելու ուժ
չուներ, այդ պատճառով առաջընթաց չունեցավ: Այժմ նրա հիմնական նպատակն է`
թույլ չտալ, որ աղջիկն իր սխալը կրկնի: Պատանեկան տարիներին Թրեյսին իր
հիվանդության մասին քիչ բան գիտեր և նրան էլ այնպես էին վերաբերվում,
ինչպես` աղջկան:«Տանն ինձ սիրում էին, իսկ դպրոցում տանջանքները սկսվեցին:
Անընդհատ ծաղրում էին, «կապկի մռութ» անվանում,- հիշում է կինը,- իսկ
բժիշկները չէին կարողանում ախտորոշել. նրանց գիտելիքներն ու փորձը չէր
բավարարում»: 11 տարեկանում Թրեյսին փորձեց կնճիռների դեմ քսուք
օգտագործել, բայց այն չօգնեց: Երբ 13 տարեկան էր, մի քանի պլաստիկ
վիրահատություններ տարավ: Վիրաբույժները դեմքի և պարանոցի կնճիռները
հեռացրին: «Երջանկությունից 7-րդ երկնքում էի,— պատմում է Թրեյսին,- ինձ
թվում էր` նորմալ մարդ եմ դարձել»: Բայց հետագա մի քանի տարիներին
ծերության նշաններն ավելի ակնհայտ դարձան, հիվանդությունն սկսեց զարգանալ:
Եվ միայն այդ ժամանակ բժիշկները կարողացան ախտորոշել այն. աղջիկն իմացավ,
որ պառավի մարմնում փակված է մնալու: «Կնճիռներն ավելանում ու ավելանում
էին, իսկ դրան գումարվել էին նաև վիրահատության սպիները»,— ասում է
Թրեյսին: Այժմ բժշկական տեխնոլոգիաներն այլ մակարդակի են: Այնպես որ,
Հարթշորները հույս ունեն Զառային 13 տարեկանի տեսք տալ:«Այժմ վիրաբույժները
կարող են ոչ միայն մաշկը հեռացնել, այլ նաև ինեկցիա անել, և որպեսզի այն
չկախվի, իմպլանտներ դնել: Աղջիկս կարող է օգտվել այն առավելություններից,
որոնցից ես զրկված էի»,— նկատում է կինը: Ճիշտ է, Ազգային
առողջապահության համակարգի աշխատողները հրաժարվել են Զառային վիրահատելուց,
նրա հիվանդությամբ պլաստիկ վիրահատությունների փորձ չկա: Նրանք վստահ չեն,
թե աղջկա վիճակը չի վատանա, իսկ հաջողության մասին էլ չեն խոսում: Իսկ
մասնավոր վիրաբույժներին Թրեյսին չի կարող վճարել, որովհետև տանից գրեթե
դուրս չի գալիս և սոցիալական նպաստով է ապրում: Նա հուսով է, որ աղջկա
օգտին նվիրատվություն կկազմակերպի:«Ինձ օգնելն արդեն ուշ է, իսկ Զառային
դեռ կարելի է: Ես պատրաստ եմ կառչել ցանկացած շյուղի,– հայտարարեց
Թրեյսին:– Մենք պիտի պայքարենք և առաջին հերթին բժիշկ գտնենք, ով ընդունակ
է օգնելու աղջկաս, որպեսզի նրա մանկությունը խլող հիվանդությունը բուժվի»: «Ես
պարզապես ուզում եմ ուրիշ աղջիկների նման լինել: Փողոցներով հանգիստ
քայլել, որպեսզի ինձ մատով ցույց չտան և վրաս չծիծաղեն,– ասում է
Զառան:– Ես գիտեմ, որ պառավի նման եմ: Բայց ես երեխա եմ»:
Մասնագետներին ավելի շատ զարմացնում է Թրեյսիի պահվածքը: Նա հրաշալի գիտեր,
որ իր հիվանդությունը գենետիկորեն փոխանցելու հավանականությունը մեծ է,
բայց և այնպես, բազմազավակ մայր է դարձել: «Երևի ցանկացել է երեխաներ
ունենա, որպեսզի միայնություն չզգա: Բայց գենետիկայի հետ վիճախաղ սկսել և
երեխային դատապարտել տառապանքների, որոնք իրեն էին բաժին ընկել, խելամիտ չէ
և անմարդկային է»,— գտնում է բրիտանացի հայտնի հոգեբան Ջին Գրոսը:
ՉԱՃՈՂ ԱՂՋԻԿԸ
Ամերիկացի
բժիշկները հայտնվել էին անելանելի վիճակում, նրանք չէին
կարողանում գտնել 16-ամյա աղջկա չաճելու պատճառը: Ֆիզիկական և
մտավոր հարաբերություններում 16-ամյա Բրուկ Գրինբերգը գտնվում էր
միամյա երեխայի մակարդակում: Աղջկան բուժում էր Ջոնս
Խոպկինս բժշկական համալսարանի բժիշկ Լորենս Պակուլան, որը գտնում
էր, որ այս դեպքում յուրահատուկ էր: Հարավային Ֆլորիդայի
համալսարանի բժիշկ Ռիչարդ Ուոկերի խոսքերով` աղջկա օրգանիզմը
ոչ թե զարգանում էր որպես մեկ ամբողջություն, այլ` որպես անկախ
մասերի հավաքածու: 16-ամյա Գրինբերգը մինչև հիմա ունի
կաթնային ատամներ, ոսկրային հյուսվածքները համապատասխանում են
10-ամյա հասակին, իսկ ուղեղն աննշան փոփոխությունների է
ենթարկվել` համեմատած վաղ մանկության հետ: Նրա հասակը 76 սմ է և
կշռում է 7.3 կգ: Աղջկա մայրը` Մելանի Գրինբերգը, պատասխանելով
երեխայի տարիքի հետ կապված հարցերին, յուրաքանչյուր տարին
համարում է մեկ ամիս` ներկա տարիքն անվանելով 16 ամսական:
Այդ բազմաթիվ հետազոտությունները, որոնք անց են կացվել աղջկա ողջ
կյանքի ընթացքում, չեն հայտնաբերել հայտնի գենետիկական կամ
քրոմոսոմային անոմալիաների ոչ մի նշան: Տարբեր հորմոնալ
պրեպարատներով անցկացված բուժումները ոչ մի արդյունք չեն տվել: Ներկա
պահին գիտնականներն անցկացնում են գենետիկ
հետազոտություններ` մտածելով, որ հենց գենը կարող է Գրինբերգի
ներկա վիճակի պատճառը լինել: Չի բացառվում, որ այն կդառնա
մարդկային օրգանիզմի ծերացման պրոցեսը հասկանալու բանալին